22 июля 2014 года в семье моих знакомых родился долгожданный ребенок — сын Илья. Вес при рождении был 3 600 г, рост 54 см. Через две недели вес составил 2900 г, в три месяца — 4300 г. На 25-й день наступила клиническая смерть, после чего Илья впал в кому почти на месяц. Попали в реанимацию в детскую областную больницу Днепропетровска в отделение анестезиологии и интенсивной терапии новорожденных. Ребенок не дышал, кушал через зонд. Поставили диагноз: субтотальная лейкомаляция головного мозга, апалический синдром. А основной диагноз – лейциноз (болезнь кленового сиропа). С этой болезнью четверо деток во всей Украине было до декабря 2014 года...Надеюсь больше не будет(это очень тяжелое заболевание). Вероятность рождения ребенка с таким диагнозом — 1:180 000-300 000. Илюша — один ребенок из тысяч.
Ему нужно принимать специальную смесь MSUD Anamix Infant,(производство Англия) и Нутриген 14(производство Россия), этих смесей нет в Украине. И нет государственной программы, чтобы помогать таким семьям.Российская смесь стоит около 1800 гривен (400грамм),Английская в России стоит 4500 гривен,в Англии около 50 фунтов(курс валюты на покупку коммерческий). Ребенку в месяц нужно 6-7 банок,уже меньше на одну. Позже, возможно, нужно будет меньше, но сейчас постоянно нужно снижать аминокислоты лейцин, валин и изолейцин.
Отец Ильи Александр получает 3700 грн. (работает на Приднепровской железной дороге). Мама Наташа находится в декрете (860 грн/мес.). Илюшиной пенсии не хватает даже на банку такой смеси.... Старшему сыну 15 лет. С таким доходом семья мало что можем. Пособие на ребенка потратили на лечение, пока были в больнице.
Ребенку пропускать лечение нельзя, аминокислоты, которые не расщепляются в его организме, оказывают токсическое действие, прежде всего на мозг. Сначала ребенок отстает в развитии, затем глубокая инвалидность, которая может повлечь за собой смерть.
Каждый день жизни Илюши стоит крупной суммы и семье очень трудно без нашей с Вами помощи люди добрые!!!
Прошу всех неравнодушных откликнуться на нашу просьбу, помогите спасти ребенка!!!
Родители Ильи:
Сокол Наталья Салимджановна - тел. (095)779-04-63
Сокол Александр Владимирович - тел. (050)215-68-19 (063)93-444-23
Проживают в г.Синельниково, Днепропетровской области
Группа в помощь Илье Соколу есть в социальной сети Вконтакте - http://vk.com/club84834747
Группа в помощь Илье Соколу в Одноклаклассниках - http://ok.ru/group/52354754937055
Ролик на Синельниковском ТВ - https://www.youtube.com/watch?v=uflMS2hwKhQ
Реквизиты для помощи:
ПриватБанк, МФО 305299 ОКПО 14360570, Счет получателя 29244825509100
Номер карты :4149497810489163 Сокол Наталья Салимджановна
